Soins palliatifs et directives anticipées : comment planifier ? Loi sur l'autonomie des patients, loi sur les soins palliatifs, ACP/AD en un coup d'œil
À Taïwan, il existe principalement deux systèmes liés à la « fin de vie paisible » : ① La Loi sur les soins palliatifs et la réanimation — destinée aux « patients en phase terminale » diagnostiqués par deux médecins, qui peuvent rédiger une « Déclaration de choix de soins palliatifs et de traitements de maintien en vie » pour refuser la réanimation cardio-pulmonaire (DNR) et les traitements de maintien en vie, et la faire inscrire sur la carte d'assurance maladie ; ② La Loi sur l'autonomie des patients (Patient Right to Autonomy Act, entrée en vigueur le 6 janvier 2019, première loi spéciale sur l'autonomie des patients en Asie) — toute personne ayant la pleine capacité juridique peut d'abord suivre une « Consultation de soins de santé anticipés (ACP) », puis signer une « Directive anticipée (AD) », pour décider à l'avance d'accepter ou de refuser des traitements de maintien en vie dans cinq conditions cliniques : phase terminale, coma irréversible, état végétatif permanent, démence sévère, etc. L'assurance maladie couvre également les soins palliatifs hospitaliers, à domicile et les soins de coordination. Ce qui suit résume les différences entre les deux systèmes, la procédure de signature et les canaux de consultation officiels. Il s'agit d'informations neutres, ne constituant pas un avis médical ou juridique.
Loi sur les soins palliatifs vs Loi sur l'autonomie des patients (différences)
Les deux systèmes respectent les volontés médicales anticipées de la personne et peuvent être inscrits sur la carte d'assurance maladie, mais les bénéficiaires et les conditions d'activation diffèrent. Ils peuvent être préparés en parallèle :
- Loi sur les soins palliatifs : destinée aux « patients en phase terminale » (diagnostiqués par deux médecins), rédaction d'une déclaration pour refuser la réanimation cardio-pulmonaire (DNR) et les traitements de maintien en vie
- Directive anticipée (AD) de la Loi sur l'autonomie des patients : champ d'application plus large avec « cinq conditions cliniques », pas seulement la phase terminale, mais nécessite d'abord une Consultation de soins de santé anticipés (ACP)
- Les deux ne sont pas mutuellement exclusifs : on peut se préparer pour les deux selon ses besoins, et les volontés peuvent toutes être inscrites sur la carte d'assurance maladie nationale
Les cinq conditions cliniques pour l'activation de la Directive anticipée (AD)
L'AD de la Loi sur l'autonomie des patients n'entre pas en vigueur immédiatement après la signature, mais est exécutée selon la volonté de la personne lorsque l'une des conditions suivantes est diagnostiquée par un professionnel (article 14 de la loi) :
- Patient en phase terminale
- État de coma irréversible
- État végétatif permanent
- Démence sévère
- Toute autre condition annoncée par l'autorité centrale compétente (souffrance intolérable, maladie incurable sans autre solution appropriée selon les normes médicales actuelles)
Comment signer ? Procédure et frais
Les procédures pour les deux systèmes sont différentes. Il est recommandé de clarifier d'abord lequel vous souhaitez préparer, puis de suivre la procédure officielle :
- AD de la Loi sur l'autonomie des patients : prendre rendez-vous dans un établissement médical proposant la Consultation de soins de santé anticipés (ACP) → consultation en présence de la personne, d'au moins un parent au deuxième degré, d'un mandataire médical et de l'équipe ACP → signature de l'AD et légalisation (par exemple par notaire) → inscription sur la carte d'assurance maladie pour prise d'effet
- Les frais de consultation ACP sont à la charge du patient et varient selon les hôpitaux ; les ménages à faible revenu peuvent bénéficier de consultations gratuites dans certains hôpitaux pilotes. La liste des hôpitaux proposant des consultations est disponible sur le système d'information du ministère de la Santé
- Déclaration de soins palliatifs : peut être signée dans les hôpitaux ou via les canaux de l'Administration de l'assurance maladie, puis inscrite sur la carte d'assurance maladie
- Canaux de consultation : travailleurs sociaux ou équipes de soins palliatifs des hôpitaux, ligne d'assistance du ministère de la Santé pour les soins palliatifs/la Loi sur l'autonomie des patients : 0800-008-545
FAQ
Quelle est la différence entre la Loi sur les soins palliatifs et la Loi sur l'autonomie des patients ?
La Loi sur les soins palliatifs cible principalement les « patients en phase terminale » (diagnostiqués par deux médecins), qui peuvent rédiger une déclaration pour refuser la réanimation cardio-pulmonaire (DNR) et les traitements de maintien en vie ; la Loi sur l'autonomie des patients (Patient Right to Autonomy Act) permet aux personnes ayant la pleine capacité juridique de suivre d'abord une « Consultation de soins de santé anticipés (ACP) », puis de signer une « Directive anticipée (AD) », avec un champ d'application plus large (cinq conditions cliniques, pas seulement la phase terminale). Les deux systèmes peuvent coexister, et les volontés peuvent être inscrites sur la carte d'assurance maladie.
Dans quelles situations la Directive anticipée (AD) est-elle activée ?
Conformément à l'article 14 de la Loi sur l'autonomie des patients, l'AD est activée lorsque l'une des cinq conditions cliniques suivantes est diagnostiquée par un professionnel : ① patient en phase terminale ; ② coma irréversible ; ③ état végétatif permanent ; ④ démence sévère ; ⑤ toute autre condition annoncée par l'autorité centrale compétente (souffrance intolérable, maladie incurable sans autre solution appropriée selon les normes médicales actuelles). Elle n'entre pas en vigueur immédiatement après la signature, mais est exécutée selon la volonté de la personne dans ces conditions.
Comment signer une Directive anticipée ? Cela coûte-t-il de l'argent ?
Il faut d'abord prendre rendez-vous dans un établissement médical proposant la « Consultation de soins de santé anticipés (ACP) ». La consultation se fait en présence de la personne concernée, d'au moins un parent au deuxième degré, d'un mandataire médical et de l'équipe ACP. Après la consultation, l'AD est signée et doit être légalisée (par exemple par notaire) et inscrite sur la carte d'assurance maladie pour prendre effet. Les frais de consultation ACP sont à la charge du patient et varient selon les hôpitaux ; les ménages à faible revenu peuvent bénéficier de consultations gratuites dans certains hôpitaux pilotes. La liste des hôpitaux proposant des consultations est disponible sur le système d'information du ministère de la Santé.
Les soins palliatifs sont-ils couverts par l'assurance maladie ?
Oui. L'assurance maladie nationale couvre les soins palliatifs, y compris les soins palliatifs hospitaliers, à domicile et les soins de coordination, afin d'aider les patients en phase terminale à bénéficier d'un soulagement des symptômes et de soins holistiques. Les bénéficiaires et le contenu exacts sont soumis aux dernières réglementations de l'Administration nationale de l'assurance maladie.
Par où dois-je commencer ?
Si vous vous préparez pour une situation « terminale », vous pouvez vous renseigner sur la déclaration de la Loi sur les soins palliatifs et la faire inscrire sur votre carte d'assurance maladie. Si vous souhaitez prendre des décisions anticipées pour un éventail plus large de situations cliniques futures, suivez le processus ACP → AD de la Loi sur l'autonomie des patients, en prenant rendez-vous dans un hôpital proposant des consultations. En pratique, vous pouvez contacter les travailleurs sociaux ou l'équipe de soins palliatifs de chaque hôpital, ou appeler la ligne d'assistance du ministère de la Santé au 0800-008-545. Ce site fournit des informations neutres, ne constituant pas un avis médical ou juridique. La validité officielle est soumise aux réglementations des autorités compétentes.
· Cette page est une compilation neutre d'informations, à titre indicatif uniquement, et ne constitue pas un avis médical, juridique, fiscal ou une recommandation d'admission. Les réglementations et services réels sont à confirmer auprès des autorités compétentes et des établissements concernés.